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Les groupes sanguins rares

Le sang circule dans chacun d’entre nous de la même manière, pourtant, les groupes sanguins présentent de nombreuses différences en fonction des individus et de leur bagage génétique. 

JMDS 2022_EFS Antoine Vincens de Tapol

Si les gouttes de sang semblent identiques, en réalité, les globules rouges diffèrent d’une personne à l’autre. Ils possèdent à leur surface des substances appelées antigènes, qui déterminent notre groupe sanguin. Au-delà des groupes sanguins A, B ou O, il existe des centaines d’antigènes et certaines combinaisons sont plus rares que d’autres et sont donc particulièrement recherchées pour transfuser les patients.

En France, un groupe sanguin est rare lorsqu’il concerne moins de 4 personnes sur 1 000. Cela veut dire que la fréquence de ces groupes sanguins dans la population est suffisamment faible pour créer un déséquilibre entre le nombre de donneurs et les besoins des patients : un véritable défi pour la transfusion !

Plateau de préparation - Rennes

Que ce soit à la suite d’une chimiothérapie, d’une hémorragie causée par un accident de voiture ou encore dans le cadre d’un traitement contre une maladie génétique, lorsqu’une transfusion doit être réalisée il faut trouver un produit sanguin compatible avec le sang du patient, c’est-à-dire le plus proche possible de ses caractéristiques sanguines. Cette compatibilité est essentielle pour que la transfusion soit efficace et éviter des complications graves.

C’est pourquoi, afin de soigner les personnes porteuses de groupes sanguins rares, l’EFS recherche des personnes qui ont des caractéristiques sanguines similaires.
 

Picto question

Le saviez-vous ?

Un groupe sanguin est considéré comme rare lorsqu'il concerne moins de 4 personnes sur 1000.

Environ 390 groupes sanguins sont identifiés dans notre pays, dont 250 sont considérés comme rares !
 

Une géographie des groupes sanguins

Picto France

1 million

de personnes possèdent un groupe sanguin rare en France

En France, on estime que 700 000 à un million de personnes sont porteuses de groupe sanguin rare. Celles originaires d’Afrique subsaharienne, des DROM (Martinique, Guadeloupe, Guyane) ou de l’océan Indien (Réunion, Mayotte) ont plus de chances d'être concernées.

Il existe en effet une géographie des groupes sanguins : certaines personnes peuvent avoir un groupe sanguin fréquent dans une zone géographique particulière, mais moins fréquent, voire rare, au sein du pays dans lequel elles vivent. Par exemple, le rhésus négatif, très fréquent en Europe, est quasiment inexistant sur le continent asiatique.

Patiente atteinte de drépanocytose_© EFS Thomas Gogny

La France est un pays riche de sa diversité. Pour soigner efficacement l'ensemble des patients en attente d’une transfusion, l’EFS a donc besoin de donneurs de sang de toutes les origines.

Cette quête de groupes sanguins les plus variés possibles est d’autant plus importante que certaines pathologies, comme la drépanocytose, touchent majoritairement des personnes d’origine africaine ou antillaise. La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente en France, se caractérise par une malformation des globules rouges qui entraîne de graves répercussions, comme des crises vaso-occlusives qui peuvent être très douloureuses. Pour traiter des symptômes de cette maladie, il est nécessaire pour certains patients d’avoir recours à des transfusions régulières de globules rouges (parfois toutes les 3 à 4 semaines). La générosité des donneurs de sang est essentielle à la survie des malades.

 L'EFS a structuré une filière dédiée aux groupes sanguins rares et déploie des actions pour sensibiliser, recruter et fidéliser des donneurs de sang rare.

Elisa Colau

Témoignage

Je suis la maman d’une petite fille atteinte de drépanocytose

Pendant deux ans, elle a reçu des transfusions sanguines régulières, pour lesquelles il était nécessaire de trouver à chaque fois LA poche de sang compatible. Les dons de sang de la communauté afro-caribéenne ont une valeur inestimable à mes yeux. Grâce aux donneurs, je peux encore voir les magnifiques sourires de ma fille, merci !

Elisa

Maman d'une patiente

Poches de sang_© EFS Philippe Castano

Les poches de groupes sanguins rares sont conservées de façon différente en France. Alors que les globules rouges sont habituellement gardés 42 jours maximum, les poches de sang de groupes sanguins rares sont conservées à la Banque nationale de sang de phénotype rare (BNSPR). Là-bas, elles sont congelées à -80°C pour être utilisées en cas de besoin. 8 000 poches sont congelées, dont certaines depuis plus de 30 ans !

La BNSPR est considérée comme la banque la plus riche au monde, en matière de volume et de diversité. Cela rend le modèle français unique en la matière et particulièrement reconnu à l’international. Si dans la majorité des cas, les poches de sang décongelées sont envoyées dans des établissements de santé français, dans l'hexagone ou dans les DROM, le sang prélevé et stocké par l’EFS peut aussi soigner des patients étrangers.
 

Poches de sang © EFS Johanne Alcidi

Le Centre national de référence pour les groupes sanguins (CNRGS) assure le suivi et la sécurité transfusionnelle des personnes porteuses de groupe sanguin rare. Il tient un registre national qui répertorie plus de 18 000 donneurs et patients. Lorsqu’un donneur est suspecté d’être porteur d’un sang rare, à l’occasion d’un don, c’est le CNRGS qui procède aux examens immunohématologiques complémentaires pour confirmer et identifier son phénotype précis. Le donneur en est informé et incité à effectuer des dons réguliers pour la BNSPR. En cas d’urgence, il peut être contacté directement pour un don ciblé. 
 

Lorsqu’un patient présentant un groupe sanguin rare doit être transfusé, c’est également le CNRGS qui procède aux examens immunohématologiques complexes, puis assure le conseil transfusionnel en choisissant le produit sanguin le plus adapté. 

Outre ces deux missions clés, le CNRGS a constitué au fil des décennies une collection unique de sérums et globules rouges rares à usage de réactifs de laboratoire. Ce sont des outils essentiels pour résoudre les cas complexes au quotidien et dans le cadre de programmes de recherche.

Thierry Peyrard

Témoignage

Lorsqu’un patient porteur d’un sang rare a besoin d’être transfusé.

Il faut parfois mettre en place des mesures exceptionnelles pour trouver la bonne poche de sang. Mais la question ne se pose jamais de faire cet effort ou pas. À chaque fois, les équipes de la filière mettent tout en œuvre pour que le patient puisse être soigné. On est dans une médecine de précision, une médecine quasi personnalisée.

Thierry Peyrard

Directeur du Département national de référence en immunohématologie et sang rare

Comment fonctionne la filière dédiée aux groupes sanguins rares à l'EFS ?

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