Parmi les 7 000 maladies rares identifiées, beaucoup nécessitent des traitements issus du don de sang. En France, des milliers de patients sont soignés grâce aux dons de sang, de plasma et de plaquettes.
Les produits sanguins et les médicaments fabriqués à partir des dons permettent de restaurer des fonctions vitales altérées par certaines maladies rares.

Les patients atteints de drépanocytose, d’hémophilie, de bêta-thalassémie, ainsi que de nombreuses autres pathologies reçoivent, par transfusion ou par médicaments dérivés du plasma, des cellules ou des protéines issues de donneurs sains. Ces traitements sont souvent indispensables et doivent être renouvelés tout au long de la vie.
 

En France, près de 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Parmi elles, Jean-Luc est atteint d’une neuropathie périphérique démyélinisante. Son traitement nécessite environ 500 dons de plasma par an.

« Avant la maladie, je ne savais rien du plasma ni des immunoglobulines. Aujourd’hui, j’en mesure chaque jour l’importance. Grâce aux donneurs, ma qualité de vie se maintient. Sans eux, le handicap aurait déjà beaucoup évolué.
Les dons me permettent de rester autonome, de porter mes petits-enfants dans les bras, de voyager en famille et de mener une vie presque normale. Chaque don renforce la chaîne qui me permet de rester debout. »

Les patients ne sont pas seuls face à la maladie, ils peuvent compter sur la générosité des donneurs de sang, mais aussi des associations qui les accompagnent au quotidien. La journée internationale est coordonnée par Eurordis, déclinée en France par l’Alliance maladies rares, et soutenue par de nombreux acteurs.